Министерство образования Республики Беларусь
Отдел по образованию Ивацевичского райисполкома
Государственное учреждение образования
ЛЮБИЩИЦКАЯ СРЕДНЯЯ ШКОЛА
Министерство образования Республики Беларусь
Отдел по образованию Ивацевичского райисполкома
Государственное учреждение образования
ЛЮБИЩИЦКАЯ СРЕДНЯЯ ШКОЛА
Интегрированное обучение
Интегрированное обучение и воспитание – организация специального образования, при которой обучение и воспитание лиц с особенностями психофизического развития осуществляется одновременно с лицами, не относящимися к лицам с особенностями психофизического развития (Кодекс Республики Беларусь об образовании). Интегрированное обучение и воспитание в Республике Беларусь может быть организовано в дошкольных учреждениях образования и в средних школах. В средних школах могут быть открыты классы интегрированного обучения и воспитания, в дошкольных учреждениях могут быть открыты группы интегрированного обучения и воспитания. Цель интегрированного обучения: • способствовать успешной социализации учащихся с особенностями психофизического развития. Задачи интегрированного обучения: • освоение содержания образовательной программы специального образования лицами с особенностями психофизического развития в соответствии с образовательными стандартами специального образования; • исправление и (или) ослабление имеющихся у обучающихся физических и (или) психических нарушений; • обеспечение социально-психологической поддержки обучающимся и оказание им психологической помощи; • создание специальных условий для получения специального образования обучающимися с учетом особенностей их психофизического развития; • формирование и развитие способности к профессиональному самоопределению; • формирование позитивно ориентированной личности; • профилактика девиантного поведения у учащихся с особенностями психофизического развития.
Классы интегрированного обучения и воспитания: полной наполняемости; неполной наполняемости. Количество учащихся с ОПФР в классах интегрированнного обучения полной наполняемости. Наполняемость классов интегрированного обучения и воспитания не должна превышать 20 учащихся, из них: — не более трех лиц с особенностями психофизического развития нарушениями однородного характера — при обучении и воспитании детей с интеллектуальной недостаточностью, или неслышащих детей, или незрячих детей, или детей с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата (со значительным и резко и резко выраженным нарушением передвижения или его отсутствием); — не более шести лиц с особенностями психофизического развития с нарушениями однородного характера слабослышащих детей, или слабовидящих детей, или детей с тяжелыми нарушениями речи, или детей с нарушениями психического развития (трудностями в обучении); — не более четырех лиц с особенностями психофизического развития с разными (не более двух) нарушениями развития (Кодекс Республики Беларусь об образовании Гл.57, ст .268,п.14.1-14.3). Организация образовательного процесса в классах интегрированного обучения и воспитания полной наполняемости Образовательный процесс при реализации образовательной программы специального образования на уровне общего среднего образования и образовательной программы специального образования на уровне общего среднего образования для лиц с интеллектуальной недостаточностью осуществляют учитель-дефектолог по предметам базового компонента (русский язык, математика, белорусский язык). Учитель-дефектолог проводит занятия в отдельном, оснащенном необходимым учебно-методическим оборудованием, кабинете с 3-6 учащимися с особенностями психофизического развития. Организация образовательного процесса в классах интегрированного обучения и воспитания неполной наполняемости Класс интегрированного обучения и воспитания неполной наполняемости создаётся, когда количество детей с ОПФР меньше, чем указано в Кодексе Республики Беларусь об образовании (см. выше). В классе интегрированного обучения и воспитания неполной наполняемости образовательный процесс при реализации образовательной программы специального образования на уровне общего среднего образования и образовательной программы специального образования на уровне общего среднего образования для лиц с интеллектуальной недостаточностью образовательный процесс осуществляет учитель, а учитель-дефектолог проводит коррекционные занятия.
Взаимодействие специалистов при оказании коррекционно-педагогической помощи детям с ОПФР
Классный руководитель, учитель предметник, воспитатель
Учитель-дефектолог
Рекомендации учителю для работы с детьми с особенностями психофизического развития
Родители или законные представители ребенка с ОПФР
Администрация
Социальный педагог
Медицинский работник
Сотрудничество с родителями
Интеграция (лат. Integer – целый) – принятие индивида другими членами группы.
Интегрированное обучение и воспитание – организация специального образования, при которой обучение и воспитание лиц с особенностями психофизического развития осуществляется одновременно с лицами, не относящимися к лицам с особенностями психофизического развития (Кодекс Республики Беларусь об образовании).
Интегрированное обучение и воспитание в Республике Беларусь может быть организовано в дошкольных учреждениях образования и в средних школах.
В средних школах могут быть открыты классы интегрированного обучения и воспитания, в дошкольных учреждениях могут быть открыты группы интегрированного обучения и воспитания.
Цель интегрированного обучения:
Задачи интегрированного обучения:
Классы интегрированного обучения и воспитания:
Количество учащихся с ОПФР в классах интегрированнного обучения полной наполняемости
Наполняемость классов интегрированного обучения и воспитания не должна превышать 20 учащихся, из них:
Организация образовательного процесса в классах интегрированного обучения и воспитания полной наполняемости
Образовательный процесс при реализации образовательной программы специального образования на уровне общего среднего образования и образовательной программы специального образования на уровне общего среднего образования для лиц с интеллектуальной недостаточностью осуществляют учитель-дефектолог по предметам базового компонента (русский язык, математика, белорусский язык).
Учитель-дефектолог проводит занятия в отдельном, оснащенном необходимым учебно-методическим оборудованием, кабинете с 3-6 учащимися с особенностями психофизического развития.
Организация образовательного процесса в классах интегрированного обучения и воспитания неполной наполняемости
Класс интегрированного обучения и воспитания неполной наполняемости создаётся, когда количество детей с ОПФР меньше, чем указано в Кодексе Республики Беларусь Об образовании (см. выше).
В классе интегрированного обучения и воспитания неполной наполняемости образовательный процесс при реализации образовательной программы специального образования на уровне общего среднего образования и образовательной программы специального образования на уровне общего среднего образования для лиц с интеллектуальной недостаточностью образовательный процесс осуществляет учитель, а учитель-дефектолог проводит коррекционные занятия.
Инклюзивное образование в Республике Беларусь
Сегодня в системе образования республики создана модель интегрированного обучения, что является значительным достижением по сравнению с ранее существовавшей моделью раздельного образования, когда ребенок с инвалидностью не имел никаких шансов обучаться со своими сверстниками в детском саду или школе. Но по мере развития и расширения интегрированных классов и групп стало очевидно: недостаточно просто открыть двери обычной школы или детсада для ребенка с особыми потребностями и поместить его в обычном классе со сверстниками. Инклюзивное образование, являясь логическим продолжением системы интегрированного образования, предлагает новые, более совершенные и гибкие подходы к организации учебного процесса и взаимодействия с каждым ребенком.
В основе инклюзивного образования лежат идеи равного отношения ко всем людям, исключается любая дискриминация детей, создаются особые условия для детей, имеющих особые образовательные потребности. Опыт показывает, что из любой жесткой образовательной системы какая-то часть детей выбывает, потому что система не готова к удовлетворению индивидуальных потребностей таких детей в обучении. Таким образом, выбывшие дети становятся обособленными и исключаются из общей системы. Нужно понимать, что не дети терпят неудачу, а мы, взрослые (педагоги, чиновники, родители), создаём негативные условия для детей, к сожалению, часто даже не задумываясь, почему у ребёнка теряется интерес к обучению и общению. Инклюзивные подходы могут поддержать таких детей в обучении и достижении успеха, что даст шансы и возможности для лучшей жизни.
Традиционно понятие инклюзивного образования ограничивалось определениями, касающимися в основном реализации права на образование и социальную интеграцию учащихся с особенностями психофизического развития. Однако концепция эволюционировала в сторону идеи о том, что все без исключения дети должны иметь равные права, условия и возможности в сфере образования, независимо от их культурного, экономического и социального статуса, а также разницы в их способностях и возможностях.
Основные ценности и убеждения, присущие инклюзивному образованию, следующие:
Инклюзивное образование характеризуется следующими особенностями:
В Республике Беларусь все усилия по реализации идей инклюзивного образования подкреплены нормативно-правовой базой, закрепляющей права и обязанности участников образовательного процесса. Однако, в Беларуси инклюзивная образовательная практика достаточно ограниченна, во многом экспериментальна и неустойчива. Это обусловлено тем, что система инклюзивного образования находится на стадии формирования.
Интеграция детей с особыми образовательными потребностями происходит в давно сложившуюся, трудно принимающую инновации систему нормативного массового образования, что не может быть безболезненным или безразличным для этой системы (организационно, содержательно, нормативно, дидактически, экономически, психологически).
Важнейшим барьером на пути к независимой жизни инвалидов является неготовность системы образования разрабатывать и реализовывать индивидуальные образовательные программы в рамках инклюзивной модели.
Обучение многих инвалидов затруднено в связи с отсутствием специально подготовленной для них «безбарьерной среды» в учебных заведениях, недостаточно развитой инфраструктурой, физической недоступностью учебных учреждений. Многие учебные учреждения все еще не оборудованы для передвижения и обучения инвалидов. Одна из наиболее острых проблем вызвана сложностью передвижения инвалидов с места жительства на место учебы.
Еще одна проблема, затрудняющая внедрение инклюзивных форм образования, связана с проблемами кадрового обеспечения. Инклюзия требует подготовки соответствующих специалистов. Профессиональная подготовка педагогов на данный момент не является достаточной для реализации инклюзивного подхода. Ситуация осложняется отсутствием специальных учебно-методических материалов, пособий, средств обучения и обучающих программ.
Таким образом, для развития инклюзивной практики образования нужны системные институциональные изменения, но самые сложные из них – это изменения в профессиональном мышлении преподавателей и сознании родителей.
Если я чем-то на тебя не похож,
я этим вовсе не оскорбляю тебя,
а, напротив, одаряю.
Антуан де Сент-Экзюпери
Понятие «толерантность» в последнее время стало общеупотребительным. Это слово применимо к различным аспектам жизни человека. Оно характеризует и отношение к себе, и общение с людьми, и взаимодействие с окружающим миром. Мы - педагоги, а это значит, что мы несем ответственность не только за себя, но и за детей. И нам, взрослым, очень важно уметь взвешивать каждое слово, продумывать каждый свой поступок, воспитывая в подрастающем поколении доброту, любовь и терпение.
Определение слова толерантность на разных языках земного шара звучит по-разному:
Толерантность – это уважение, принятие и правильное понимание богатого многообразия культур нашего мира, форм самовыражения и способов проявления человеческой индивидуальности.
Проявлять толерантность – это значит признавать то, что люди различаются по внешнему виду, положениям, интересам, поведению и ценностям, обладают правом жить в мире, сохраняя при этом свою индивидуальность.
Толерантный путь – это путь человека, хорошо знающего себя, комфортно чувствующего себя в окружающей среде, понимающего других людей и готового всегда прийти на помощь, человека с доброжелательным отношением к иным культурам, взглядам, традициям.
Интолерантный путь характеризуется представлением человека о собственной исключительности, низким уровнем воспитанности, чувством дискомфортности существования в окружающей его действительности, желанием власти, непринятием противоположных взглядов, традиций и обычаев.
Важно быть терпимым по отношению друг к другу, что очень непросто, особенно, если «рядом идущий» отличается от тебя, имеет особенности психофизического развития.
Проблема. Главная проблема «особого ребенка» заключается в ограничении его связи с миром, бедности контактов со сверстниками и взрослыми.
А так же проблема негативного отношения к детям с ОПФР со стороны сверстников, наличия физических и психических барьеров, мешающих повышению качества образования детей с ОПФР. Проблемы усугубляет тот факт, что педагоги иногда сами интолерантно относятся к таким детям, называя их «неполноценными», «ущербными», «отсталыми».
В связи с этим, следует помнить о педагогической толерантности, т.е. способности понять и принять ребенка таким, какой он есть, видя в нём носителя иных ценностей, логики мышления, иных форм поведения.
В процессе совместного обучения актуальны положительные взаимоотношения не только между учителем и учеником, но и между всеми учениками при их взаимодействии как на уроке, так и во внеурочное время. Детям с нарушениями присущи импульсивность, конфликтность, обидчивость и раздражительность. Дополнительный возбуждающий фактор — сравнительно большая наполняемость класса (20 человек). Это требует от учителя специальных усилий по снижению общего возбуждения и формированию эмоциональной культуры детей. Хочется напомнить, что проще предотвратить возникновение конфликтных ситуаций, прохладных отношений, проявление безразличия и высокомерия, чем потом их исправлять.
Толерантное отношение сверстников к детям с ОПФР
В современном образовательном пространстве интеграция признана наиболее развитой, гуманной и эффективной системой образования не только детей с ОПФР, но и здоровых детей. Интеграция дает право на образование каждому независимо от соответствия или несоответствия критериям школьной системы. Между тем, далеко не все участники образовательного процесса сегодня, готовы принять ребенка с ОПФР. Эта неготовность имеет не только материально-техническую основу, но психологическую, морально – этическую.
При этом следует отметить, что подготовке педагогов, психологов, социальных педагогов в настоящее время уделяется достаточно большое внимание – семинары, методические объединения, многочисленные публикации, мировые сообществе и т.д.. Подготовительная работа ведется и с особыми детьми и их родителями, тогда как здоровые дети оказались невовлеченными в подготовительный процесс, что порождает целый комплекс проблем и трудностей.
Отсюда вытекает одна из первоочередных задач – формирование в обществе, и прежде всего у подрастающего поколения толерантного отношения к детям, сверстникам с недостатками в физическом и психическом развитии.
Сниженная способность учащихся данной категории к самостоятельному функционированию, особенности познавательной деятельности и личности в целом определяют специфику и качество педагогической помощи со стороны взрослых людей по принятию и включению детей данной категории в среду обычных сверстников и ближайшего окружения.
В условиях интеграции необходимо формировать у родителей, нормально развивающихся сверстников адекватные установки в отношении особого ребенка: смотреть на него как на человека с определенным потенциалом, принимать его таким, какой он есть, со всеми его особенностями.
Рекомендуется для здоровых детей провести беседу, игру, помогающую им осознать, что такой ребенок отличается от нас и внешне, и внутренне. Он не понимает, почему он другой. Он растет и развивается в силу своих возможностей и способностей. Он ждет от взрослых и детей помощи, чтобы мы научили его играть, общаться.
Аккуратный внешний вид «особого» ребенка, его чистота и опрятность вызывают симпатию у нормально развивающихся детей, желание с ним взаимодействовать, поэтому педагогу рекомендуется формировать у ребенка привычку быть опрятным, носить чистую одежду и приучать осуществлять контроль за своим внешним видом. Данное требование достигается систематическим руководством со стороны педагога и единой системой требований в школе и семье.
Учащиеся с особенностями в развитии испытывают потребность в позитивном отношении как со стороны взрослых, так и со стороны детей, поэтому педагогу необходимо более внимательно, искренне, доброжелательно относиться к ним.
В классе для таких детей следует обеспечить положительное эмоциональное самочувствие, разнообразные контакты с другими детьми.
Для этой цели педагогу рекомендуется использовать следующие формы, методы и приемы:
Работу со здоровыми детьми по формированию установки принятия детей с особенностями возможно организовать с включением элементов тренинга. Логично выстроить структуру тренинга в виде нескольких основных блоков:
а) информационный блок – призванный дать детям ответ на вопрос «что такое интегрированное образование», его основные принципы, каковы особенности детей с ограниченными возможностями здоровья; преимущества интеграции детей с ОПФР, возможные трудности и проблемы;
б) законодательный блок – позволяющий получить информацию о правах детей вообще и правах инвалидов в частности, о белорусском и международном законодательстве, обеспечивающим право на равный доступ детей к образованию;
а) разрушение барьеров, стереотипов – предполагает рассмотрение существующих стереотипов к детям с особенностями и в общем к людям с инвалидностью и подходов к пониманию проблем инвалидности; выработку основных направлений по разрушению барьеров;
б) развитие толерантности, формирование позиции принятия другого.
Основная цель занятий – формирование установок понимания и принятия чужого мнения, умение эмпатировать, элементарно налаживать контакты.
Тренинговые упражнения, наполняющие данный блок, направлены на решение следующих задач:
Кроме того, психологом, педагогом социальным ведется работа с педагогами и с родителями.
1) индивидуальное консультирование учителей, учащихся и их законных представителей; 2) родительский университет «Социальная адаптация детей с ОПФР»; 3) выступления на родительских собраниях; 4) семинары для классных руководителей («Взаимодействие с учащимся ОПФР», «Особенности воспитания», подготовка памяток для классных руководителей учащихся с ОПФР и пр.); 5) выступление на часах информирования.
Преимущества совместного общения детей с ОПФР и здоровых детей.
Как для детей с ОПФР, так и для здоровых ребят интеграционная система имеет преимущества:
социального характера:
развитие самостоятельности через предоставление помощи;
обогащение коммуникативного и нравственного опыта;
формирование толерантности, терпения, умения проявлять сочувствие и гуманность;
психологического характера:
исключения развития чувства превосходства или комплекса неполноценности;
медицинского характера:
подражание «здоровому» типу поведения как поведенческой норме;
исключение социальной изоляции, усугубляющей патологию и ведущей к развитию «ограниченных возможностей»;
педагогического характера:
рассмотрение развития каждого ребенка как уникального процесса (отказ от сравнивания детей друг с другом);
активизация когнитивного развития через коммуникацию и имитацию.
Рекомендации для здоровых детей
Рекомендации для родителей нормально развивающихся сверстников
А на современном этапе перехода к интегрированному образованию формирование толерантного отношения к лицам с особенностями является важнейшей задачей образования. Каждый ребёнок хочет быть счастливым, в том числе и ребёнок с особенностями. И в первую очередь он счастлив от той психологической среды, в которой живёт и растёт, когда он окружён заботой и вниманием со стороны окружающих его людей.
К детям с особенностями психофизического развития относят детей: с интеллектуальной недостаточностью, нарушением слуха; нарушениями зрения; с тяжелыми речевыми нарушениями; нарушениями опорно-двигательного аппарата; трудностями в обучении; с выраженными расстройствами эмоционально-волевой сферы (ранний детский аутизм), тяжелыми и (или) множественными нарушениями.
Почему так важно обеспечить детям с особенностями в развитии доступ к специальному, особым образом организованному и построенному, образованию? Дело в том, что ребенок с особенностями в развитии - это ребенок, у которого наряду с общими для всех детей образовательными потребностями, есть особые образовательные потребности, удовлетворить которые можно только в условиях специального обучения.
Они нуждаются в комплексной реабилитации, сочетающей медицинскую, психолого-педагогическую и социальную помощь, причем помощь индивидуализированную
В человеческой культуре, в каждом обществе существует специально созданное образовательное пространство, которое включает в себя традиции и научно обоснованные подходы к обучению детей разных возрастов в условиях семьи и специально организованных образовательных учреждений. Первичные отклонения в развитии приводят к выпадению ребенка из этого социально и культурно обусловленного образовательного пространства, грубо нарушается связь с социумом, культурой как источником развития. Столь же грубо на самых ранних этапах нарушается связь родителя и ребенка, так как взрослый носитель культуры не может, не знает, каким образом передать ребенку с нарушениями в развитии тот социальный опыт, который его нормально развивающийся сверстник приобретает спонтанно, без специально организованных дополнительных и специфичных средств, методов, путей обучения.
По отношению к ребенку с нарушениями в развитии перестают действовать традиционные способы решения традиционных образовательных задач на каждом возрастном этапе. Самой лучшей характеристикой этой ситуации - является метафора Л.С. Выготского о "социальном вывихе" ребенка с нарушениями в развитии как основной причине детской дефективности - "Физический дефект вызывает как бы социальный вывих, совершенно аналогично телесному вывиху, когда поврежденный член - рука или нога - выходят из сустава, когда грубо разрываются обычные связи и сочленения и функционирование органа сопровождается болью и воспалительными процессами... Если психологически телесный недостаток означает социальный вывих, то педагогически воспитать такого ребенка - это значит вправить его в жизнь, как вправляют вывихнутый и больной орган" (Л.С.Выготский, 1995).
Преодоление социального вывиха можно осуществить исключительно средствами образования, но не массового, а специально организованного, особым образом построенного и предусматривающего "обходные пути" достижения тех образовательных задач, которые в условиях нормы достигаются традиционными способами.
Ключевым понятием для определения целей и задач реабилитации через образование является понятие "особые образовательные потребности".
Исходя из того, что первичное нарушение приводит к ситуации "социального вывиха", попытаемся определить в чем именно нуждается такой ребенок в процессе образования. Он нуждается в том, чтобы:
Вовремя начатая и грамотно построенная реабилитация средствами образования позволяет предупредить появление дальнейших отклонений в развитии вторичной и третичной природы, скоррегировать уже имеющиеся нарушения и значительно снизить степень социальной недостаточности, достичь максимально возможного для каждого ребенка уровня общего развития, образования, социальной интеграции. Удовлетворение особых образовательных потребностей ребенка это одно из базовых условий его психического здоровья и развития.
Понятно, что, стремясь к использованию тех неоспоримых выгод, которые дает ребенку с нарушениями в развитии его интеграция в среду нормально развивающихся сверстников, мы должны оценивать, как в этих условиях могут быть обеспечены и столь необходимые для него особые условия развития. Т.е полноценная интеграция такого ребенка в обычную образовательную среду невозможна вне его специальной поддержки и, соответственно, вне тесного взаимодействия учреждений массового и специального образования.
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
Все дети рождаются совершенно разными – с разным цветом волос, глаз, отличаются формой лица, телосложением. Но иногда генетический набор отличается не только расположением хромосом, но и их количеством. Всего на одну хромосому больше, и ребенок получает нарушение, которое называется синдром Дауна.
За свою позитивность они получили негласное название «дети солнца».
Почему же «дети солнца»?
«Солнечными» их называют потому, что они очень любвеобильные, открытые, улыбчивые и очень отзывчивые, очень хорошо идут на контакт. У них какая-то фантастическая особенность быстро отходить от обид и боли – всего, что приносит негативные эмоции. Например, ребенок споткнулся, упал, ему больно – взрослые его пожалели, мама обняла и поцеловала. У него текут слезы, но он улыбается, потому что он получил поддержку. Но при этом нельзя сказать, что дети с синдромом Дауна совсем не умеют сердиться и обижаться. Разумеется, бывает, что они становятся мишенью для насмешек. Они понимают, что они особенные, и такие ситуации их расстраивают.
Даун – это врач, а не человек с синдромом.
Синдром получил название в честь британского врача Джона Л. Дауна, впервые его обнаружившего. Синдром не лечится, и от него не выздоравливают.
По Всемирной Организации Здравоохранения, на 600-800 новорожденных приходится один грудничок с синдромом Дауна.
«Ребенок солнца» может родиться в любой семье: национальность, социальное положение, уровень дохода, образование родителей, географическое положение, вероисповедание абсолютно не имеют значения.
Жизненные перспективы
Статистика свидетельствует, что число людей с синдромом Дауна за последние пять лет возросло примерно на 30%. Одной из причин этого является большая осведомленность родителей, которые все чаще отказываются прервать беременность, узнав о патологии.
Эти люди больше не считаются недееспособными, как было еще относительно недавно. Они адаптируются в обществе, учатся, получают образование, делают карьеру, заводят отношения.
Знаменитые люди – родители детей с синдромом Дауна — с гордостью рассказывают о достижениях своих «особенных детей», делятся в соцсетях их успехами.
Чем раньше начать заниматься особенным ребенком, тем больше шансов, что он успешно социализируется. Ранее наше общество ставило крест на таких детях. Сегодня же, благодаря образовательной политике государства, мужеству и инициативности их родителей, особенные дети ходят в детские сады и школы.
Где могут работать «солнечные» люди?
Люди с синдромом Дауна могут найти себя в сфере обслуживания. Они могут заниматься мытьем посуды, уборкой и так далее – то есть механическим трудом, который требует четкого выполнения инструкций. Вообще, в плане соблюдения правил, особенные люди выгодно отличаются – если они привыкли к определенному порядку, то будут идеально ему следовать.
С другой стороны, «солнечные» люди обладают творческими способностями – они могут быть актерами, музыкантами и поэтами.
Важно понимать, что для них работа – это не заработок средств к существованию. Она нужна им прежде всего для того, чтобы жить в обществе и не замыкаться в себе.
Примеры работы людей с синдромом Дауна есть во всём мире.
В Беларуси впервые получил работу человек с синдромом Дауна в 2015 году (24-летний Мгер М. был принят на работу в столовую отеля «Ренессанс-Минск»).
В мае 2020 года впервые в Беларуси человек с синдромом Дауна стал руководителем бизнеса (Василий П. руководит кофейней «Инклюзивная бариста»).
Стоит ли бояться «солнечных» людей?
Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей, оно бывает переменчивым. Сведений о преступлениях, совершенных людьми с синдромом Дауна, нет.
Как общаться с человеком с синдромом Дауна?
Слова, которыми одни люди описывают других, имеют огромную силу. Они выражают отношение друг к другу, мнение и ценности. Правильно говорить: «У человека с синдром Дауна», «ребенок (дети) с синдромом Дауна». Люди с синдромом Дауна слышат, как другие говорят о них, и это влияет на их самооценку и самовосприятие. Говоря о человеке с синдромом Дауна, нужно называть его по имени или фамилии. Если это необходимо, можно говорить о нем как о ребенке или взрослом с трудностями в развитии. Общаться с такими людьми следует в соответствии с их возрастом. Человек с синдромом Дауна вовсе не остается «вечным ребенком».
Человек с синдромом Дауна – так правильно!
В наше время общество стало более чутко реагировать на термины, определяющие различия между людьми. Изменился и язык, которым пользуются для описания людей с синдромом Дауна, причем эти изменения продиктованы стремлением признать право людей с синдромом Дауна на участие в жизни общества.
В 1866 году в своей первой статье британский ученый Дж. Лэнгдон Даун описал некоторые характерные черты людей с синдромом Дауна. Он отметил, в частности, такие специфические особенности их лица, как плоский профиль, узкие, широко расставленные раскосые глаза. Такие очертания лица типичны для людей азиатского происхождения. Даун отметил внешнее сходство между своими пациентами и описал их как «монголов».
Спустя десять лет появились протесты против «привязки» этого синдрома к конкретной группе населения. Несмотря на это, авторы журнальных статей и научных публикаций настойчиво употребляли термин «монголизм» вплоть до 1970-х годов. И лишь в последние годы в общую практику вошел термин «синдром Дауна».
Называя человека с синдромом Дауна «даун», мы подчеркиваем наличие синдрома как главной его характеристики. Правильнее сказать «человек с синдромом Дауна». Это описательный термин, указывающий на то, что у данного человека имеется определенное хромосомное нарушение. Такое словосочетание отодвигает синдром на менее заметное место, делая главный акцент на понятии «человек». Ведь не каждый с синдромом Дауна имеет все характерные для этого синдрома черты. Даже при наличии одной и той же конкретной особенности люди будут отличаться друг от друга, так как проявляться эта особенность может по-разному.
В действительности отличий между людьми с синдромом Дауна гораздо больше, чем сходств. Если мы намерены признать права людей с синдромом Дауна полностью, мы должны признать их индивидуальные особенности. И первым шагом к этому будет использование правильной терминологии.
МИФЫ И ПРАВДА
Во многих странах жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что они не способны испытывать настоящей привязанности, что они агрессивны или, наоборот, всегда всем довольны. Между тем, во всех цивилизованных странах эти стереотипы были опровергнуты уже 20-30 лет назад. Исследования и накопленный практический опыт показывают, что коэффициент интеллектуальности большинства детей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии.
Миф 1. Синдром Дауна – это болезнь, которую надо лечить.
Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47-я хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок медленнее развивается и позже своих ровесников проходит общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными: не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом и не «являются его жертвами».
Миф 2. Люди с синдромом Дауна не способны к обучению.
Причина возникновения этого мифа - исследования, которые проводились в специализированных учреждениях. Но ведь там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви – основного стимула для малыша. В то же время, живя в семье, «бесперспективный» малыш в годик сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает свой характер. Ребенок с синдромом Дауна учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом!
Миф 3. Ребенок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей!
По статистике, один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
Миф 4. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества.
Говорят, что людям с синдромом Дауна свойственны половая агрессия, неадекватное поведение, частая смена настроений – от благодушия к ярости, но это глубокое заблуждение! Наоборот, люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви, поскольку они ласковы и дружелюбны. Но у каждого – свой характер и настроение, как и у обычных людей, оно бывает переменчивым. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна.
Миф 5. Людей с синдромом Дауна в СНГ гораздо меньше, чем в Европе.
В Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, включены в программу государственной помощи, и общество относится к ним как к своим равноправным членам. В СНГ, к сожалению, до сих пор семьи отказываются от ребенка с синдромом Дауна уже в родильном доме. И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого уже никогда не выйдет. Таким образом, создается ложное впечатление, что в СНГ людей с синдромом Дауна значительно меньше.
Миф 6. С моей семьей этого не случится.
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье, это генетическая случайность.
Миф 7. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов.
Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях – синдром госпитализма. Это нарушение психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.
Рекомендации для родителей ребёнка с синдромом Дауна.
В общении с ребёнком всегда помните: ваш ребёнок – это личность со своими достоинствами, надеждами, мечтами, правами. Поэтому:
-не пытайтесь найти «проявление синдрома» в поведении ребёнка, его эмоциях;
-ваш ребёнок может проявлять свои чувства, так же, как и любой другой ребёнок;
-помните, что основные потребности вашего ребёнка ничем не отличаются от потребностей любого другого ребёнка;
-постарайтесь, чтобы нужды вашего ребёнка не заслонили потребности всех остальных членов семьи. Ваша семья должна быть гармоничной;
-ребёнок с синдромом Дауна нуждается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же;
-не ограждайте ребёнка от общения с окружающими, ведь самое важное для таких деток — чувствовать положительное отношение к себе со стороны внешнего мира.
В общении с другими людьми:
-никогда не принимайте ни от друзей, ни от знакомых утверждений, которые звучат: «Они все такие, как…».
-настаивайте на том, что навыки и особенности вашего ребёнка должны оцениваться индивидуально.
-старайтесь отвечать спокойствием и достоинством на пристальные взгляды посторонних;
-старайтесь, не стесняясь, честно отвечать на вопросы друзей и прохожих;
-заводите новых друзей, если нужно, чтобы и вы, и ваш ребёнок чувствовали себя более комфортно.
В общении со специалистами
Спросите человека, который даёт вам советы в связи с синдромом Дауна, где он получил информацию, и какой опыт непосредственно общения с людьми с синдромом Дауна имеет сам.
Постарайтесь понять, что в точности никто не знает, что именно сказать вам и как наилучшим образом помочь, поэтому:
— задавайте любые вопросы относительно своего ребёнка, даже если они кажутся вам тривиальными;
— попросите познакомить вас с родителями других детей с синдромом Дауна, чтобы поговорить о том, что они чувствовали, когда в их семье родился ребёнок, и что чувствуют сейчас, если вам это кажется нужным;
— обсудите со специалистом, что для вас представляет наибольшие сложности, и попытайтесь совместно найти решение.
Помните, что родители всегда являются экспертами в вопросах, касающихся их собственного ребёнка.